Jackie Bailey
CQuando minha irmã tinha 21 anos, ela foi diagnosticada com demência. Ela sobreviveu a um diagnóstico maligno de tumores cerebrais quando tinha 10 anos, mas seu câncer estava inoperante e sentou -se diretamente no hipocampo, a parte do cérebro responsável pela formação da memória.
Minha irmã entrou e saiu do que eu chamaria de “realidade”. Ela passou dias conversando com pessoas que eu não podia ver, rindo de piadas que eu não conseguia ouvir. Eu a levaria a brincar de Scrabble comigo e, depois de algumas horas, ela poderia dizer algo “normal”, como “Como você está, Jackie?” Ela só precisava de estimulação mental, eu pensaria. Se eu pudesse jogar Scrabble com ela todos os dias, ela voltaria para mim.
Mas ela nunca ficou.
Ela tinha um mundo específico em que pensava que eu era um impostor. Eu implorei e gritei, implorando até que ela reconhecesse que eu era o verdadeiro eu. A irmã dela.
Atualmente, trabalho como praticante de cuidados pastorais em um centro de atendimento a idosos e passo meus dias com pessoas experimentando demência.
A coisa mais importante que eu gostaria de saber sobre demência quando minha irmã estava viva, e algo que eu sei agora é que ela não faria e não poderia melhorar. Pode haver alguns medicamentos que podem melhorar os sintomas, mas no geral, A demência não é atualmente reversível. Não por drogas, e não jogando scrabble 24/7. Eu gostaria de saber que os filmes de seu antigo eu eram exatamente isso, pisca, não algo que eu poderia alcançar ou aperfeiçoar.
Eu também gostaria de saber disso Existem diferentes tipos de demênciacada um com seus próprios recursos. Pensa-se que a doença de Alzheimer causa cerca de 60 a 80% dos casos de demência, mas existem outros tipos, com diferentes trajetórias de patologia.
Por exemplo, Demência do corpo de Lewy pode causar alucinações visuais como um dos primeiros sintomas, juntamente com os distúrbios do movimento que podem parecer a doença de Parkinson. Demência frontotemporal pode levar à personalidade e às mudanças comportamentais ou na linguagem, dependendo de qual parte do cérebro é afetada primeiro. Demência vascular vê mudanças, como a pessoa tem algo semelhante a mini-sugestões. Por um tempo, pode parecer que a pessoa se estabilizou, mas a doença progride.
Quando minha família ouviu a palavra “demência”, a Internet como a conhecemos agora não existia. Não me lembro de receber um panfleto sobre demência e o que isso significaria para minha irmã. Nossa compreensão da demência foi limitada ao que obtivemos das experiências de outras pessoas, quase exclusivamente com seus pais idosos. Acreditávamos que a demência era um estágio natural no envelhecimento e que o tumor da minha irmã havia acelerado o processo.
Mas agora existem sites, vídeos, folhas de fatos e linhas de apoio ao vivo. Agora eu sei que a demência não é, de fato, uma parte inevitável de envelhecer: foi estimado que um em cada 10 australianos com mais de 65 viva com a condição. Penso em meus gritos, suplicando o eu e minha irmã, perdidos em seus mundos imaginados, e sinto compaixão por nós dois. Fico feliz que agora, enquanto passo meus dias trabalhando com pessoas com demência, estou melhor equipado para entrar em sua realidade, em vez de policiá -las.
O centro de wicking da Universidade da Tasmânia Oferece alguns dos meus recursos favoritos. Estou trabalhando em cursos on -line gratuitos, que cobrem outras condições cerebrais, como Parkinson, doenças do neurônio motor e lesão cerebral traumática.
Este ano marcará o aniversário da morte de 10 anos da minha irmã. Ela teria completado 51 anos. Da maneira de irmãos mais novos, eu costumava pensar que, se ela morresse antes de mim, finalmente a supere. Mas não é assim que funciona. Ela sempre será minha irmã mais velha.
Hoje em dia, quando visito um morador e eles chamam a mãe deles, não digo a eles que a mãe deles está morta. Em vez disso, eu choro com eles. Espero que eles sintam uma sensação fugaz de paz, de reivindicação, porque alguém viu o que vê.
