Em uma tarde, no final da tarde de novembro, Edith senta rindo alto e brincando com dois membros mais velhos de sua equipe durante uma pausa entre pesados chuveiros de chuva. Eles assistem à medida que os membros mais jovens evitam poças e suam através de uma rotina diária de aeróbica no pátio enlameado.
À medida que a música pop enérgica bate em todo o complexo composta por três edifícios de um e dois andares, Diego, de sete anos, que tem paralisia cerebral, chega a uma rampa de concreto em direção a uma sala de terapia. Seus pulsos torceram, ele se arrasta para a frente lentamente até Edith o manchar.
“Diego, meu filho!” O homem de 49 anos chama com um amplo sorriso.
Ela corre até ele, seu vestido solto ondulando enquanto o pega e o balança rapidamente no quadril. Ele dá a ela cinco altos, e os dois riem antes de voltar a atenção para o treino.
O calor e o carinho entre Edith e sua equipe e as crianças do orfanato fazem o local parecer que pertence a uma família muito grande.
A própria jornada de Edith como um número de direitos de incapacidade em Uganda começou em 2000 com o nascimento de seu primeiro filho, Derrick, em Jinja.
Quando Derrick tinha dois dias, ele ficou amarelo e chorou excessivamente. Então Edith e seu marido, Richard, o levaram a um hospital onde ele foi diagnosticado mal da malária. Por duas semanas, o filho sofreu convulsões e, ao consultar outro médico, ele foi encontrado com complicações com a medula espinhal depois de contrair meningite.
“Quando ele fez três meses, foi quando eu percebi que meu filho não estava crescendo como uma criança normal. Ele tinha um controle ruim da cabeça. Ele tinha uma medula espinhal curva. Ele era muito disquete”, lembra Edith enquanto estava sentado em seu escritório. Suas paredes são adornadas com certificados de apreciação e mérito, e um retrato do Presidente Yoweri Museveni fica acima da porta.
Enquanto olha pela janela para um playground cheio de crianças, Edith lembra como ela e Richard lutaram para obter informações sobre a condição de seu filho e foram ostracizadas por seus amigos e familiares que temiam com medo deles e Derrick.
“Começamos a entrar no hospital, dentro e fora. Casa, hospital, casa, hospital. E com sua situação, especialmente com convulsões, as pessoas disseram: ‘Ele tem epilepsia. Ele tem demônios.’ E é aqui que fui rejeitado pela comunidade ”, diz ela.
“Eles disseram: ‘Ela deu à luz uma criança com demônio.'”
Historicamente, e até hoje, a educação sobre deficiências não foi promovida através de escolas administradas pelo governo ou clínicas locais, levando muitos ugandenses a recorrer à cura tradicional. Sem um diagnóstico e sentimento impotente, Edith sucumbiu à pressão social e levou o filho aos curandeiros tradicionais.
“Eu tentei levá -lo a diferentes bruxos. Eles estavam cortando -o por todo o corpo, manchando -o com as ervas, lavando -o com sangue de frango, o sangue da cabra. Eles poderiam nos levar à noite para nos banhar com o sangue do frango, mas ainda assim, Derrick não mudou”, ela lembra. “Foi apenas pior.”
Mas então um casal de idosos em sua igreja a incentivou a voltar ao hospital e apoiar sua família. Então Edith voltou com Derrick para o hospital. Após 12 meses, ele foi diagnosticado com incapacidade permanente. A prolongada falta de tratamento para meningite levou a graves danos cerebrais e paralisia cerebral, deixando -o não verbal e incapaz de andar ou se alimentar pelo resto de sua vida.
